Jacques Desforges et sa femme Bernadette Lafond Desforges avec Francine Roy et Nancy Boudrias.

Semaine nationale des proches aidants : Témoignage d’un homme dévoué

MANIWAKI – Il a fait le vœu de rester à ses côtés quoiqu’il arrive, pour le meilleur et pour le pire. Jacques Desforges s’occupe de sa femme, Bernadette Lafond Desforges, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Même si son quotidien n’est pas facile, pas question pour lui de l’abandonner. Jacques Desforges fait partie des milliers d’aidants naturels qui ont choisi de mettre leur vie entre parenthèses pour s’occuper jour après jour d’un proche, que ce soit un père, une mère, un enfant, une femme, un mari. Alors que la Semaine nationale des proches aidants était soulignée du 5 au 11 novembre, nous avons décidé de vous livrer son témoignage.

Entre Jacques et Bernadette, c’est une histoire d’amour qui dure depuis plus de 50 ans. Ils se sont mariés en 1966. De cette belle union sont nés trois enfants. Lui a fait carrière dans la construction, elle à la Caisse populaire. Alors qu’ils pensaient pouvoir profiter d’une retraite douce et paisible dans leur maison de Maniwaki, leur vie a basculé quand ils ont appris que Bernadette était atteinte de démence fronto temporale, une maladie apparentée à l’Alzheimer. Le diagnostic est tombé en 2016 et l’évolution a été rapide.

«En fait, tout a commencé il y a à peu près 15 ans, explique Jacques. Je voyais qu’elle avait de plus en plus d’oublis. Personne ne le voyait mais moi oui, à cause des habitudes dans la maison.» Aujourd’hui, la maladie est rendue à un stade avancé. «Si je pars de la maison, elle ne s’en rend pas compte. Elle ne se rappelle pas de ce que je lui dis. Elle ne reconnait plus ses enfants.»

Le neurologue de Gatineau qui suit Bernadette a soumis l’idée de la placer. Mais pour Jacques, il n’en est pas question : «Elle est toujours de bonne humeur, elle rit tout le temps. Je pourrais pas la placer au foyer ou n’importe où. Des fois c’est raide, comme cette nuit j’ai pas du tout dormi. Une chance, je suis en santé»

Jacques est tous les jours aux côtés de sa femme. Il a dû mettre de côté ses passions comme le golf, la pêche, la chasse, pour prendre soin d’elle. Des amis, membres de la famille, n’osent plus venir à la maison. Un quotidien difficile qui peut mener à l’épuisement physique mais aussi psychologique. Les proches aidants doivent faire plusieurs deuils et sont souvent isolés.

Alors que plusieurs d’entre eux peinent à demander de l’aide, ça n’a pas été le cas de Jacques qui est entouré de plusieurs professionnels. Il y a Francine Roy, engagée par le CLSC pour le soutien à domicile, qui apporte une aide de 21,5 heures par semaine. Il y a aussi Mélissa Mongrain, Mélissa Gagnon, Lyne Martel, Josée Ménard, du CLSC. Des femmes dont il tient à souligner le travail. Cette aide lui permet de prendre un peu de temps pour lui, aller marcher, faire son épicerie.

Et puis il y a Nancy Boudrias, conseillère chez Voix et solidarité des aidants naturels, qui l’a aidé pour s’orienter dans le dédale des démarches. Elle lui offre aussi une précieuse écoute. «Mon rôle est de conseiller et accompagner dans diverses démarches les aidants naturels de la Vallée-de-la-Gatineau, explique-t-elle. Je peux aussi offrir tout simplement un soutien psychologique, une présence. Si ils ont besoin de parler, à chaque questionnement, ils peuvent venir me voir. J’ai pas toujours les réponses mais si c’est le cas je vais fouiller. Alors qu’ils doivent s’occuper de leurs proches, je suis là pour qu’ils n’aient pas à faire des recherches pour avoir des services.»

En dehors du domaine médical, trois organismes apportent du support aux proches aidants : APPUI Outaouais, Voix et solidarité des aidants naturels de la Vallée-de-la-Gatineau, la Société Alzheimer. En plus de divers services comme le centre de jour les mardis au Père-Guinard pour offrir du répit aux proches aidants, ils organisent régulièrement des conférences, ateliers, formations, afin de sortir ces derniers de l’isolement. L’objectif est d’éviter que les proches aidants n’en arrivent à l’épuisement et de prendre soin de ces personnes qui prennent soin de leurs proches.


Voix et solidarité a souligné la Semaine des proches aidants

MANIWAKI – La Semaine nationale des proches aidants était soulignée du 5 au 11 novembre sous le thème «Parce que les proches aidants d’aînés sont tout autour de nous». Dans la région, Voix et solidarité des aidants naturels de la Vallée-de-la-Gatineau a offert des activités afin de valoriser le rôle des proches aidants.

Durant cette semaine, les Val-Gatinois ont pu assister à une conférence avec Suzanne Lapointe sur le thème «Comment survivre en tant que proche aidant». Elle était suivie d’une marche pour valoriser le rôle des proches aidants. Au programme également : une journée détente spa et piscine à l’Auberge du draveur ainsi qu’une conférence sur les maladies chroniques animée par Nancy Boudrias et Danièle Beaudry. La semaine s’est terminée par un voyage à Gatineau pour assister à la rencontre des ainé(e)s et aidants naturels : les participants ont pu assister à 6 ateliers et une conférence humoristique de Carole Miville interprétant le rôle de Blandine.

Quelques statistiques

En Outaouais, le nombre de proches aidants est évalué à près de 25 000 ; 82% des proches aidants ont entre 45 et 64 ans ; 56% des proches aidants (11 500) occupent un emploi et doivent conjuguer les soins à l’aîné et ceux prodigués à leur propre enfant et petits-enfants ; au Québec, 9 aidants sur 10 ne cohabitent pas avec la personne qu’ils aident.

«Beaucoup de gens ne se voient pas comme un proche aidant, explique Nancy Boudrias, conseillère chez Voix et solidariuté. Si vous apportez du soutien continu ou occasionnel à un membre de la famille, un conjoint, un voisin ou même un ami, et ce, sans rémunération, vous êtes un proche aidant.»


Un nouvel outil pour aider les proches aidants

LA GATINEAU – Un nouveau guide, intitulé «Les sentiers du proche aidant», est mis à disposition des proches aidants de l’Outaouais. Il leur présente des idées novatrices ainsi que des pistes de solutions et de réflexion pour les aider à mieux comprendre leur rôle. Une initiative de la Société Alzheimer Outaouais et APPUI Outaouais.

Le guide a été lancé à l’occasion de la Semaine nationale des proches aidants. Quelque 2 000 exemplaires devraient être imprimés dans le cadre de ce projet qui s’échelonne sur trois ans. Le document est disponible auprès de la Société Alzheimer Outaouais et d’APPUI Outaouais. Il le sera aussi chez différents partenaires, en français et en anglais.

Il y aurait environ 25 000 proches aidants en Outaouais et 82 % d’entre eux sont âgés entre 45 et 64 ans.


Seriez-vous prêt à devenir proche aidant ?

C’est la question que nous vous posons dans le cadre d’un nouveau sondage sur notre site Internet lagatineau.com

Vous avez le choix entre trois réponses : oui, sans hésitation ; non, je ne m’en sentirais pas capable ; oui, mais je ne pourrais pas à cause de mon travail.